Dia Mundial de la ELA

Demà, 21 de juny se celebra el Dia Mundial de l'Escleròsi Lateral Amniotròfica coneguda com a ELA. Una enfermetat desconeguda pel gran públic però a Espanya ja hi ha més de 4.000 persones afectades. Cada any se'n diagnostiquen almenys 900 casos més.

El personatge més conegut és el científic anglès Stephen Hawking que és un exemple de lluita contra la malaltia per tots els afectats doncs porta lluitant des de fa dècades quan la mitjana de temps de vida per als afectats és de 3 anys des del diagnòstic.

La ELA és una de les malalties més malignes i que avui per avui no té cura. Només es pot intentar controlar i pal·liar els seus símptomes. Aquesta és una malaltia neurodegenerativa que provoca una paràlisi progressiva de tots els membres de la persona afectada: braços, cames, coll. En les fases més avançades els problemes són ja respiratoris, de degució, i de parla. La persona, totalment lúcida acaba perdent el control del seu cos, que cada cop es torna més dèbil. Des de les diferents associacions lluiten per oferir cada cop més ajudes tècniques per fer la vida més fàcil tant a malalts com familiars. I aquestes ajudes van des de comunicadors fins ajudes per vestir o caminar entre moltes d'altres. Podeu trobar més informació a Fundació Catalana d'ELA i Associació Espanyola d'ELA i

L'objectiu del Dia Mundial de la ELA és donar a conèixer l'enorme patiment tant dels malalts com de les seves famílies.

Excursió al Vendrell

El passat dissabte 31 de maig els nois i noies de L'Espai de Trobada vam anar d'excursió al II Festival de Hip Hop en cadira de rodes al Vendrell. Va ser una experiència molt nova per la gran majoria i molts en van sortir contents del canvi d'activitat.

Corpus

Desprès de molts dies de no dir res, i amb mooolt de retard us posem la fotografia de la catifa de Corpus que vam fer, tot i remullades. Com sempre, cal agrair al Retiro la seva acollida i les facilitats que ens van donar per tallar la flor i guardar-la al seu local fins que la vam fer servir. També el tracte, cordial i amable que sempre ens dispensen.

Beques de formació online

Fundació Mapfre convoca Beques de formació online per persones amb discapacitat. La metodologia d'e-learning o aprenentatge a través d'Internet permet apropar la formació a aquest col·lectiu sense límiti d'horaris ni geogràfics.

Poden optar a aquestes beques totes aquelles persones de nacionalitat espanyola o amb residència legal a Espanya amb una discapacitat igual o superior al 33% que vulguin adquirir coneixements de peritació d'automòvils i que la seva discapacitat els permeti desenvolupar-se en recursos informàtics.

Els impresos de sol·licitud i més informació de cursos, els trobareu a:
http://www.mapfre.com/fundacion/es/becasypremios/accion-social/becas/on-line-convocatoria.shtml

Adaptació de la llar

Recordeu que tots els que hagueu d'adaptar la vostra llar podeu demanar ajudes a la Generalitat. Ja han sortit les convocatòries d'aquest any. Tota la informació al web de la Generalitat www.gencat.net o bé trucant al 012.
Si voleu cap aclariment també podeu passar pel despatx i us ho explicarem.

Recordeu que ens podeu demanar informació sobre vacances

Ara que arriba l'estiu recordeu que tots els pares i mares i les persones interessades poden venir al Servei Sitges Capaç a informar-se sobre diferents serveis de vacances, colònies i respirs pels nois i noies depenents al seu càrrec. Intentarem que ningú no es quedi sense i tots ens ho passem d'allò més bé.

La Festa per una Societat Inclusiva cancelada fins l'octubre

Per culpa de l'aiguat que va caure dissabte ens vam quedar sense festa. Havíem de ser un gran grup i anar a Vilanova uns quants en transport adaptat i uns quants en tren però al llarg del matí van anar trucant pares per dir que uns no venien, que els altres estaven encostipats... fins que hi cabiem tots dins d'una ambulància.

A quarts de quatre ja ens van dir que la festa quedava cancelada i que fins el mes d'octubre no la podrem tornar a muntar. Esperem que la propera no plogui o que es pugui ubicar en un poliesportiu!

Tota una llàstima. A L'Espai els quatre gats que vam desafiar la pluja, vam fer una partida de Trivial que va estar més renyida del que molts es podrien pensar :).